Verdachtsautist vs #selfdxisvalid

Schon als Kind war ich mit meinen Eltern bei Ärzten vorstellig. Ich fiel irgendwie auf und die Fachleute sollten ergründen, wo das Problem liegt. Einige dieser Fachleute waren vollends überfordert. Andere fanden durch ihre direkte Art sofort Zugang. Man schickte mich, ohne echte Diagnose, zur Ergotherapie. Dort wiederholte sich alles. Manche Therapeuten fanden Zugang, andere kamen gar nicht mit mir zurecht. Mal saß ich eine komplette Stunde am Fenster und wartete abgeholt zu werden. Ein anderes Mal wollte ich mit der Ergotherapeutin nur Fußball spielen. Nie wollte ich in eine Kleingruppe integriert werden. Neben den in den 90ern noch weit verbreiteten Tipps zur Gewaltanwendung und dem damit verbundenen Vorwurf an meine Eltern, völlig falsch zu erziehen, gab es auch die Idee, uns nach Osnabrück zu schicken, um mich medikamentös einstellen zu lassen. Meine Eltern brachen darauf alles ab. Dafür bin ich, trotz aller Widrigkeiten in der Schulzeit und auch danach, dankbar. Medikamente hätten mich ruhig gestellt, sie hätten kein Problem gelöst.

Im Frühjahr 2016 bestellte mich das Jobcenter zur Begutachtung ins Gesundheitsamt. Zwei Jahrzehnte nach den Untersuchungen in der Kindheit kam der entscheidende Impuls. Aufgrund meiner Arbeitslosigkeit blieb mir keine Wahl. Ich machte Notizen. Knapp 1 1/2 Seiten mit all meinen Problemen, die ich beim Termin mit dem Amtsarzt vortragen wollte. Er lehnte das ab. Ich solle frei sprechen, das war ihm lieber. Meine Mühe erkannte er dennoch an und nahm den Zettel mit. Er schlug einen weiteren Termin am Montag vor. Es war Freitag. Erneut stand ich vor der Wahl: Probleme mit dem Jobcenter und damit eine Kürzung der Sozialleistungen oder in den sauren Apfel beißen (Metapher) und die Strapazen am Montag nochmal auf mich nehmen.

Nach dem Wochenende also wieder in die Stadt zum Gesundheitsamt. Kaum angekommen, fragte mich der Amtsarzt, ob ich einen Test am PC machen würde. Ich bejahte und er erläuterte mir, dass es um Autismus ginge. Kurzum: Der Test erhärtete seinen Verdacht und er gab mir Adressen an die Hand, wo ich mich zwecks Diagnostik melden solle. Fortan beschäftigte ich mich mit dem Thema Autismus.

Vor ein paar Monaten, wir springen ins Jahr 2018, las ich bei Twitter erstmals von selbstdiagnostizierten Autisten. Ich war überrascht. Wie und warum diagnostiziert man sich selber? Die Antworten bekam ich geliefert. Es gibt im Internet Tests (ja, habe ich auch gemacht). Außerdem findet man dort Symptome. Zu guter Letzt sind im weltweiten Netz unzählige Autisten unterwegs und es findet sich garantiert jemand, dem man ziemlich ähnelt. Die erste Frage war damit geklärt, aber das „Warum?“ noch nicht. An der Stelle wurde es kurios.

Zunächst sind die Diagnosestellen für Erwachsene wie Oasen in der Wüste. Speziell im Bereich Autismus stellt eine lange Anreise, ggf. mit ÖPNV, in unbekannte Gefilde ein Problem dar. Dem pflichte ich bei, musste ich beispielsweise nach Hannover oder Dortmund fahren. Dortmund hatte für mich mehrere Vorteile. Zum Einen kenne ich die Stadt als großer Fan des Ballspielvereins Borussia. Zum Anderen bot die LWL-Klinik als bevorzugte Kontaktaufnahmeart die E-Mail an. Diese Faktoren erleichterten mir die Entscheidung. Die lange Fahrt blieb aber eine große Belastung. Am Ende fuhr ich mit dem ICE/IC. Das ersparte zwar kaum Zeit und kostete zusätzliches Geld, der geringere Fahrgastwechsel machte es für mich aber erträglicher. Dieses Glück haben aber nicht alle Menschen. Die Hürden für die Kontaktaufnahme und die Reise sind dementsprechend hoch.

Als weiterer Grund für das „Warum?“ wurde die mangelnde Qualität von Fachärzten angebracht. Die meisten Ärzte hätten kaum Ahnung und es käme zu vielen Fehl(nicht)diagnosen. Man kompensiere so gut, dass man am Ende eh ohne Diagnose gehe und das, obwohl man jeglichem Klischee der Autisten entspräche. Die Tests sind eindeutig, die Symptome passen und dann noch die Gemeinsamkeiten mit all den anderen Autisten. Wozu braucht man also einen Arzt?

Das krasseste und entlarvendste Argument war aus meiner Sicht aber ein anderes: Man wisse doch, dass man Autist sei und wozu brauche man dann ein offizielles Schreiben?

Wozu man das braucht? Kommen wir doch einfach wieder zurück zu meiner persönlichen Situation. Nachdem ich noch ein paar Tage brauchte, schrieb ich der Klinik in Dortmund eine Mail und bat um Diagnostiktermine. Ich hatte keine Wahl. Ohne irgendeine Erklärung für meine Probleme, gerate ich in Schwierigkeiten mit dem Amt, das für meinen Lebensunterhalt aufkommt. Dafür brauchte ich eine Diagnose (nicht zwangsläufig die Autismusdiagnose). Wer diese Probleme nicht hat und sogar arbeiten gehen kann, ohne je einen Arzt aufsuchen zu müssen, der muss auch nicht mit der Diagnose Autismus hausieren. Ich will nicht ausschließen, dass es Autisten gibt, die den Arbeitsalltag völlig problemlos bewältigen. Aber was hätten sie davon, sich so zu bezeichnen? Nachteilsausgleiche gibt es nur mit offizieller Diagnose. Eine Selbstdiagnose reicht dafür nicht. Zumal sich die Frage anschließt, wie jemand ohne medizinische Ausbildung eine Diagnose aussprechen kann, die er studierten Fachleuten nicht zugesteht. Das ist völlig absurd.

Ohne Frage: Wir müssen die Diagnostik kritisieren, um sie zu verbessern. Das ist wichtig. Auch an dieser Stelle müssen wir über barrierefreie/-arme Kommunikationswege diskutieren, wie sie in Dortmund vorbildlich umgesetzt wurden. Auch muss das Angebot an Diagnosestellen und Therapieeinrichtungen ausgebaut werden. Das sind richtige Punkte. Die Diagnose müssen aber Fachleute durchführen.

Ja, eine Diagnose wird nie unfehlbar sein. Eine Selbstdiagnose schon gar nicht.

Damit hier keine Missverständnisse aufkommen. Mir geht es um die Menschen, die zu wissen glauben, dass sie Autisten sind und deshalb auch als solche auftreten, ohne vom Facharzt diagnostiziert zu sein. Verdachtsautisten, also Leute die von sich denken, sie könnten Autist sein, waren wir alle mal. Ohne Verdacht keine Diagnose. Fachärztlich diagnostizierte Autisten werden euch gerne eure Fragen beantworten. In dem Begriff sehe ich auch keine Abwertung, was von Selbstdiagnostizierten gerne als Argument gewählt wird (wir „zertifizierten“ Autisten würden uns, ganz elitär, abschotten). Verdachtsautisten werden ganz normal behandelt und wer die Diagnose erhält, war schon vorher Autist. Manch einer ahnte das womöglich bereits. Sicher wissen kann man es aber nicht, ohne andere Ursachen ausgeschlossen zu haben. Dafür sind die wenigsten Menschen ausgebildet. Die, die es sind, nennt man Ärzte. Ich zweifel übrigens trotz der Diagnose einer Fachklinik immer mal wieder daran Autist zu sein. Daher verstehe ich umso weniger, woher man ohne Diagnose die Selbstsicherheit nimmt.

Was ich und viele andere Autisten nicht wollen:

Selbstdiagnostizierte Autisten, die sich schlicht „Autist“ nennen und dann im Namen aller Autisten auftreten. Diese Leute lassen eine wichtige Information weg. Das birgt die Gefahr, dass falsche Informationen über Autismus in die Welt gesetzt werden und dass Autismus als eine Mode gesehen wird, weil man sich das ja selbst diagnostizieren könne. Damit schaden sie uns Autisten und sich selbst. Es ist schon schwer genug, neurotypischen Menschen die Behinderung Autismus zu vermitteln. Für #selfDXisvalid fehlt mir daher jegliches Verständnis. Nennt euch wenigstens Verdachtsautisten.